In questi giorni è stata lanciata la campagna “La sclerosi multipla non conosce le buone maniere”, un’iniziativa di sensibilizzazione promossa da Roche, con il patrocinio di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che ha presentato il video “La sclerosi multipla non conosce le buone maniere”.
Un emozionante racconto delle difficoltà quotidiane di una patologia spesso invisibile agli occhi degli altri, ma che torna a farsi sentire all’improvviso, come un dispetto, durante i piccoli gesti della vita di tutti i giorni. L’hashtag della campagna è #ApriGliOcchi e il video è visualizzabile e condivisibile dal 12 aprile sulla pagina Facebook “La sclerosi multipla non conosce le buone maniere”, e sul canale YouTube di Roche (link). Anche noi di Bald Mountain Science abbiamo deciso di aderire a questa iniziativa.
Se condividi l’importanza di questa iniziativa, dalle anche tu visibilità attraverso la condivisione del video sui social network con l’hashtag #ApriGliOcchi e pubblicando una foto che ritragga i tuoi occhi e il gesto simbolo della campagna, ovvero indice e medio incrociati con un sorriso disegnato.
Nella speranza che sempre più persone aprano i loro occhi senza ignorare chi gli sta intorno, ti ringraziamo per il prezioso contributo che riuscirai a dare a questa campagna di sensibilizzazione.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica, imprevedibile, spesso invalidante, una delle più gravi del sistema nervoso centrale. È diagnosticata più frequentemente in Persone giovani, tra i 20 e i 40 anni, nell’età più ricca di progetti per il futuro, e alle donne, con un rapporto di due a uno rispetto agli uomini.
Sono 110.000 le Persone con SM in Italia – in cui ogni 3 ore una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla – 600.000 in Europa e circa 2,5-3 milioni nel mondo.
È una malattia di tipo infiammatorio che causa la progressiva distruzione della mielina, la guaina che protegge le fibre nervose, determinando la comparsa di cicatrici sparse (placche) che rallentano o bloccano la corretta trasmissione degli impulsi nervosi lungo il corpo.
I sintomi più diffusi sono difficoltà motorie, disturbi visivi, perdita di equilibrio, spasticità, mancanza di forza, fatica, disturbi delle sensibilità, sessuali, cognitivi, dell’umore, della parola e della funzione degli sfinteri. Ogni persona può sperimentare sintomi diversi uno dall’altro, variabili nel tempo e nell’impatto, che procurano, capaci di interferire pesantemente nella vita quotidiana. Azioni semplici come camminare, leggere, parlare, prendere in mano un oggetto possono diventare difficili a causa della malattia.
La sclerosi multipla può manifestarsi con diverse forme, principalmente quella a ricadute e remissioni e quella progressiva, rispettivamente nell’85% e nel 15% dei casi e in molti modi. Tuttavia la SM ha mille volti: al di là delle forme in cui è convenzionalmente identificata, ognuno ha la sua storia personale. Inoltre, è proprio l’imprevedibilità uno degli aspetti più difficili da gestire e a volte da accettare.
Le cause della sclerosi multipla e una cura risolutiva non sono ancora stata trovate, ma la ricerca scientifica è fondamentale per individuare trattamenti più efficaci in grado di rallentare il decorso della malattia, grazie ai quali la SM può essere gestita ed è possibile conviverci.
Di sclerosi multipla non si muore ma l’imprevedibilità del decorso, le implicazioni fisiche che ne derivano (nell’80% dei casi porta ad una disabilità) hanno conseguenze psicologiche, sociali ed economiche. I costi sociali della sclerosi multipla in Italia si aggirano intorno a 4.9 miliardi all’anno. AISM ha coordinato e sviluppato la prima ricerca sui costi sociali della SM nel nostro paese per valutare i molteplici costi che il paziente, la famiglia, la società devono sostenere a causa della malattia.
Per una persona neo diagnosticata è fondamentale poter contare su cure e terapie; ma la pluralità dei sintomi e l’impatto su più piani – fisico, psicologico, familiare, sociale e lavorativo – richiedono l’intervento di professionisti diversi, chiamati a collaborare tra loro e con la persona con SM in un approccio interdisciplinare alla malattia. La sclerosi multipla può essere invalidante nel fisico ma anche dal punto di vista relazionale: il 64% delle persone colpite ha modificato la propria attività lavorativa, il 38% la propria vita di relazione.